English Version versión española  
Faire Un don
Faire un don par SMS
Projets en cours
 
Rubrique Mensuelle En quelques mots ...
Nos Liens
Nos Liens
Nos Liens
Newsletter
prochainement Disponible
Archives Concert Décrocher Les Etoiles

Contactez-Nous

Enfants de Coeur est labellisée grande cause nationale fraternité 2004
 

                                     «ORLANE et TERRY méritent bien une loi»
 

CONFERENCE DE PRESSE

du mercredi 15 décembre 2004 à 11h00

Siège de LUFAL Nationale

27 rue de la Réunion 75020 Paris

«ORLANE et TERRY méritent bien une loi»

Depuis près de deux ans, lUFAL se bat aux côtés de familles denfants atteints de cancer qui demandent que leur enfant bénéficie dun traitement individualisé différent de celui proposé par le protocole national. Ce combat a notamment été mené de manière emblématique avec la famille de la petite Orlane atteinte dun cancer des voies génitales, pour lui permettre laccès aux soins personnalisés dont elle avait besoin. La presse notamment la télévision nationale et régionale, sest largement faite lécho de la campagne « sauvons Orlane » organisée avec le soutien actif délus locaux et de Parlementaires.

Aujourdhui les résultats médicaux sont encourageants et démontrent que les parents ont eu raison de ne pas accepter les opérations très mutilantes que préconisait le système médico-industriel.

Plus récemment, les Parents du petit Terry Horiot ont dû saisir la télévision pour faire entendre leur demande visant à faire traiter leur enfant par le thérapeute de leur choix. Que dénergie a été perdue à cette occasion, alors que le temps pressait pour combattre efficacement la maladie. Depuis, les parents de Terry ont créé lassociation, « Terry Le Petit Prince », qui défend lalternative thérapeutique quoffre le traitement individualisé, son but étant dinformer et développer ce dernier et venir en aide aux familles qui souhaitent y avoir recours.

Comment accepter que des traitements non librement choisis soient trop souvent imposés aux familles ? Le 19 octobre dernier, le ministère de la santé a signé un protocole avec lAP HP pour que lengagement de « favoriser le libre choix du praticien et dassocier les patients, et leurs familles lorsquils sont mineurs, dans la démarche thérapeutique » soit confirmé. Nous nous réjouissons de cette avancée très significative. Convaincu quun débat de fond sur la manière dont sont traités les enfants atteints de cancer est plus que jamais nécessaire, LUFAL a engagé le combat pour quune loi donne aux patients et à leurs familles une véritable liberté de choix thérapeutique résultant dune information réelle et dun consentement éclairé véritable.

"Nos enfants méritent bien un débat, Orlane et Terry valent bien une loi !"

La mise en examen de LUFAL pour avoir ouvert ce débat publiquement nentamera pas notre détermination à mener ce combat que nous considérons de la responsabilité dune association familiale et citoyenne comme la notre.

A loccasion de cette rencontre avec la presse LUFAL fournira de plus amples informations concernant les engagements du Ministre de la santé. Hervé COLAS, lui aussi mis en examen, répondra aux questions des journalistes. La maman du petit Terry témoignera de son combat et de celui de lassociation quelle a décidé de créer pour défendre les enfants atteints de cancer.

Nous ferons le point sur les procès engagés contre des Associations qui luttent pour permettre aux enfants cancéreux de disposer de soins appropriés à chaque cas individuel et pour que les parents, les patients et plus généralement les citoyens, puissent bénéficier dune information complète et contradictoire sur les traitements mis en Suvre sur les enfants.

Nous appelons à nouveau à la mobilisation des Elus et des Citoyens pour sauver les enfants cancéreux !


Correspondances à
UFAL : [email protected]
Terry le Petit Prince : [email protected]

Contact Presse : Bernard TEPER 06 08 10 44 52

 

 

DROIT D'AUTEUR - © COPYRIGHT 2002-2005
Ce site fait l'objet d'une déclaration à la CNIL ( suivant le dossier N° 1003412)
Site gracieusement hébergé par Jexiste

L'ensemble de ce site relève de la législation française et internationale sur le droit d'auteur et la propriété intellectuelle.
Tous les droits de reproduction sont réservés, photographies et textes.