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Enfants de Coeur est labellisée grande cause nationale fraternité 2004
 
Témoignage de Nicolas Viennot au Congrès de lassociation Handy, Rare et Poly en mars 2000 ainsi quà lUNESCO

« Bonjour, je mappelle Nicolas jai 19 ans, je suis le second dune famille de 4 enfants dont le plus jeune, Clément, a 11 ans ; pour commencer, je désire vous lire un texte écrit par ma sSur (20ans) qui parle de notre frère :

"La Première image qui me vient à lesprit, et parce quil faut bien commencer quelque part, cest le slogan de ce congrès : « Tout enfant est un être humain » Comme moi, vous avez sûrement tous étés interpellés par cette phrase (une phrase choc !) et surtout par tous les sens quelle possède. Pour moi, un être humain c'est en premier une personne reconnue par les autres comme elle est, pour ce qu'elle est.

Et un enfant, c'est l'innocence, la sagesse qu'on aimerait lui voir posséder. C'est donc un enfant au sein d'une famille, qui a sa place, une place entière, identique à celle des autres. Un enfant handicapé occupe sûrement plus d'une place ; mais cette place, on la lui laisse volontiers ; c'est sûrement la première concession à faire ; pas encore trop difficile celle là !!! Et puis c'est aussi une manière de lui montrer qu'on l'aime. L'intégrer, c'est lui montrer que nous aussi nous avons besoin de lui, de son aide... C'est vrai, on pourrait croire à première vue que ce sont toujours les mêmes qui soutiennent et toujours cet enfant qui est soutenu !

Mais il nous aide, sans s'en apercevoir il nous pousse à combattre, à vouloir encore plus pour lui, à nous dépasser ; il nous permet de nous découvrir, de nous chercher aussi, de savoir alors qui nous sommes, et surtout qui nous voulons être. Mais comment ?!! Comment fait-il pour dégager tant de force, de puissance, alors qu'il paraît si fragile !! Un regard, un simple regard ; et tout est dit, tout est compris : le message passe... Un regard qui donne presque plus d'Amour qu'il en reçoit, qui dit qu'il aime, qui dit Merci, qui dit encore ! Encore plus...

Et puis il y a aussi cette petite main qui bouge de temps en temps ; qui essaie aussi de se faire comprendre, qui appelle, qui prend, qui donne ! Cette petite main qui cherche une autre main : la nôtre... Et quand elle nous a trouvés, elle ne veut plus nous quitter... Nous non plus, on ne la lâche. On est bien... on reprend des forces, on sourit de plaisir. On voudrait qu'elle reste toujours là, dans la nôtre. On voudrait surtout que cet enfant reste toujours un ange, notre petit ange ; celui qui nous apprend la sagesse, la patience ; celui qui nous met en colère et celui qui nous calme ; celui qui nous donne l'envie de pleurer et de rire...; mais surtout : celui qui nous apprend à aimer sans mensonge ; parce que, lui ,on ne peut pas lui mentir : il sait tout !

Notre frère, c'est notre confident, il connaît tous nos secrets, parce qu'on est sûr d'une chose : il ne les répétera pas..., mais surtout parce qu'on sait qu'il est innocent, comme un ange ! et que même s'il ne nous entend pas, : il sait !. Il nous dit qu'il faut aimer la vie, qu'il faut se battre, se relever quand on tombe, qu'il faut provoquer le destin, le pousser où nous voulons aller ; Il nous crie de faire tout ça pour lui.

Il a sûrement plus confiance en nous que nous même, parce qu'il a besoin de nous et parce que... Il nous aime ! On le lui rend bien !!!"

Voilà pour ce qui est du témoignage de ma sSur et qui pourra aider ceux qui doutent de lhumanité des enfants polyhandicapés. Moi, J'avais 7 ans et demi lorsque mon frère est né. Petit frère tout à fait normal, et lorsque qu'il a atteint 3 mois les annonces successives ont commencé, j'ai l'impression d'avoir voulu effacer ces périodes d'annonces de mes souvenirs car, même si elle nest pas récente, cette période est complètement floue ; j'ai le vague souvenir de voir mes parents pleurer, mais également des grandes discussions et explications concernant les handicaps de notre petit frère, je n'ai plus le souvenir de l'avant Clément.

J'ai l'impression que ma vie a commencé avec Clément ou peut-être était-ce le début dune nouvelle vie&Je n'ai pas le sentiment d'avoir été délaissé pendant ces périodes d'annonces car mes parents ont pris du temps pour nous expliquer ce qu'il en était, et ont été très attentifs à nos différentes réactions. Le fait de rester attentifs et ouverts à nous a sûrement évité qu'ils ne se renferment sur eux. Ils ont essayé de continuer de vivre comme avant grâce à leurs amis et nous avons tous continué nos activités. Mais il est vrai qu'il y a toujours un moment où l'on est largué, où lon se sent seul.

Pendant une période je me croyais seul avec Clément, seul à laimer contrairement à mon frère et ma sSur ; et j'avais peur pour l'avenir. Et puis, on s'enfonce dans son film "Il n'y a que moi qui le comprends", l'angoisse de l'avenir "plus tard".. Je pense avoir beaucoup souffert durant les premières années de la vie de Clément, sans pour autant qu'il y ait des répercussions sur ma vie daujourdhui, et ceci grâce à mes parents et à l'attention qu'ils ont eue pour nous. Surtout la communication était à sens unique. Ils me parlaient du handicap et je ne voulais leur parler de Clément car les larmes me montaient dès le sujet abordé.

On m'avait pris un rendez-vous chez un psychologue pour enfants et il avait conclu que je ne voulais pas pleurer devant mes parents de peur de les faire souffrir davantage. J'ai beaucoup parlé avec mes amis et je continue de le faire.

Mes amis proches connaissent bien Clément et vont vers lui sans problème, pour certains autres il y a un léger gène. Mais qui pourrait les blâmer ! Clément est et restera le seul critère damitié que jai et il sest établi naturellement. La personne qui naccepte vraiment pas Clément ne pourra, en aucun cas, être accepté de moi..

Mes parents se sont beaucoup investis dans une association ; on est fier deux car ils se sont toujours battus.

Etre parent denfant polyhandicapé est très dur car je pense quà lorigine les adultes doivent se montrer forts devant leurs enfants. Mais dans ces familles où il y a un enfant handicapé les parents doivent se montrer encore plus forts pour prouver à leurs autres enfants que lon vit bien mieux la tête en dehors de leau et que ça ne sert à rien de considérer la vie comme une longue injustice. Ce que je voudrai dire pour finir sur la façon dont mes parents nous ont présenté Clément et donc le monde du handicap, c'est que chaque événement est considéré comme une fête : ses anniversaires sont fêtés comme il se doit et non avec des larmes, et cest comme ceci quils ont réussi à nous transmettre cette joie de vivre"  

 

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